Bibliothek der Provinz

Selbstbestimmt leben

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“Erzählungen aus dem Leben mit Persönlicher Assistenz”. Den 1966 in Kärnten geborenen Franz-Joseph Huanigg, der nach einer Impfung im Babyalter mit gelähmten Beinen, mit Elektrorollstuhl, Beatmungsgerät und Persönlicher Assistenz lebt, habe ich, glaube ich im Radio Kulturcafe im Rahmen der “Sozialmarie” oder sonstiger Preisvergabe kennengelernt, als ich mich gerade auf meinen WGPV- Vertrag vorbereitete.

Damals war er, glaube ich, Kinderbuchautor, der auf das Leben mit Behinderung aufmerksam machte. 2007 hat er anläßlich seines vierzigsten Geburtstag den “Ohrenschmaus” gegründet, in deren Jury ich j durch den Otto bin. Er war, glaube ich, auch Behindertenvertreter der ÖVP, deshalb fanden viele Jursitzungen im Parlament statt und ist jetzt, glaube ich, Behindertenbeauftragter im ORF. Ein sehr engagiertes Leben also und in einem seiner Büros hängt auch ein Foto wo er im Rollstuhl durch die Lüfte oder Klippen springt und während der Pandemie hat er sich entschlossen ein Buch über das Leben mit Persönlicher Assistenz zu schreiben.

Einen personal Essay oder personalisiertes Sachbuch könnte man so sagen und das Buch hat mir auch neue Seiten auf Franz-Joseph Huainigg, den ich bisher als sehr verbindlich eingeschätzt hätte, eröffnet. Er hat auch viel Humor, muß er wohl, kann manchmal, was mich erstaunte, bissig sein und beschreibt sich selbst als ungeduldig. Das untermauert auch das Vorwort, wo er schreibt, was er sich durch seine Behinderung alles erspart. So muß er beispielsweise keinen Müll hinunterschleppen, will es also gar nicht anders.

“Scherz!”, fügt er gleich hinzu und interessant auch, daß in seiner Patientenverfügung steht, daß er mit allen Mitteln medizinisch versorgt werden will. In meiner steht etwas anderes. Aber ich bin ja nicht körperlich behindert. Kann mir das auch nicht vorstellen und hätte höchstwahrscheinlich, die größten Schwierigkeiten damit, was man ja schon an meiner Weigerin eine Maske zu tragen, was höchstwahrscheinlich auch neurotisch ist, sehen kann, als ich mir aber damals den Knöchel gebrochen habe, hatte ich nichts gegen eine Spitalseinweisung und habe mich auch widerspruchslos gegen Tetanus impfen lassen.

Ein sehr interessantes und wichtiges Buch, auf das ich aufmerksam wurde, als mich Franz-Joseph Huainigg zu seiner Präsentation und Geburtstagsfeier, fünfzehn Jahre selbstbestimmtes Leben oder so, ins Badeschiff am sechzehnten Juni einlud. Aber da waren wir in Harland und einen Tag vorher hatte die Lia ihren dritten Geburtstag. Also habe ich “Vielleicht kann ich das Buch besprechen!”, zurückgeschrieben und die “Bibliothek der Provinz”, die auch die “Ohrenschmaus-Bücher” macht, hat es mir freundlicherweise geschickt.

Am Anfang gibt es ein Vorwort, in dem Franz-Joseph Huainigg, der eine Frau und zwei Kinder hat, das alles beschreibt und schildert, wie sich seine Lähmung fortschritt. Am Anfang ist er mit Krücken gegangen und konnte auch Autofahren. Er hat Germanistik studiert und immer herausfordernde Aufgaben gehabt. Dann mußte er beatmet werden und brauchte ständige Persönliche Assistenz, um sich.

Wo bekommt man die her und was für Ausbildungen haben die?, habe ich mich auch schon gefragt. Es sind meist Studentinnen, die wie bei Frau Fallenstein, etwas anderes als Medizin studieren, werden aber eingeschult und müßen, was den Umgang mit den Beatmungsgräten betriff, auch eine Prüfung machen und auch dann können sie nur an dem von ihnen betreuten Patienten arbeiten.

Das ist so, wie ich meinen Vater damals Insulin spritzte. As Angehöriger darf man das alles, glaube ich, auch ohne Einschulung tun und Franz- Joseph Huainigg schult seine Betreuerinnen auch selber genau ein. Das heißt, er lädt sie zu einem Kennenlerngespräch. Am Anfang hat er ein Inserat “Junger Mann im Rollstuhl sucht eine Studentin zur Begleitung durch den persönlichen Alltag” aufgegeben. Da habe ich mir schon gedacht, das kann im Sinn der Me too debatte anders aufgefaßt werden und die Assistentin, die sich meldete, kam auch in Begleitung ihrer Freudnin, die ein Messer im Rucksack hatte.

Jetzt formuliert er genauer und lädt die Bewerberin, es sind meistens Frauen, die sich melden, auch zu Schnuppertagen ein, wo sie dann den betreuenden Assistentinnen zuschauen und überlegen können, ob sie das machen wollen. Man kann aber, wenn die Chemie stimmt, alles lernen.

Das Buch ist aber eine Einschulung in die Persönliche Assistenz, wo die veschiedenen Betreungsstufen genau erklärt werden, unterbrochen von vielen schwarzweiß Fotos mit Franz-Joseph Huainigg und seinen Betreuerinnen, die auch jeweils einen Essay geschrieben haben, wo sie über ihre Erfahrungen, Ängste, Zweifel, Gefühle, etcetera, berichten.

Ein Problem ist die Abgrenzung der Assistenz von der Betreuung durch Pflegefachkräfte. So berichtet Franz-Joseph Huainigg von einer U-Bahnfahrt mit seiner Assistentin, wo ihm eine Pflegerin angepflaumt hat, weil er im Parlament die Persönliche Assistenz durchsetzte und sie um ihren Berufsstand fürchtete. Sie verschwand aber bald als Franz-Joseph Huainigg sie aufforderte sie abzusaugen. Denn das können auch die normalen Krankenschwestern nicht und immer eine Diplomkraft, um sich herum zu haben, wäre zu teuer und die würde dann auch nicht kochen oder die Kinder betreuen.

Es gibt ein Beispiel, wie Frau Huainigg zu einem Spitalsaufenthalt eine Menge Polster mitbrachte, um blaue Flecken zu vermeiden, die Diplomschwester lehnte ab, war aber später dankbar dafür, als sie die Blessuren sah.

Es geht dann um die Frage, wie weit sich die Assistentinnen abgrenzen oder in die Familie eingliedern können oder sollen? Franz-Joseph Huainigg hat schon einige von ihnen zu seinen anderen Mitarbeitern gemacht, beziehungsweise einer eine Polizeiausbildung durch eine Gesetzesänderung ermöglicht, weil sie eineinhalb Zentimeter zu klein war, als früher verlangt wurde.

Am Schluß werden dann noch Fragen beantwortet, wie man zu einer Persönlichen Assistentin kommt, wer das fördert, wo man sich hinwenden muß und welche Arten von persönlicher Assistenz es gibt.

Wichtig ist das selbstbestimmte Leben, das Leute, die beatmet werden müssen, durch persönliche Assistenz führen können, während sie in einem Pflegeheim wahrscheinlich schnell ihre Eigenverantwortlichkeit verlieren und sich entmündigt fühlen.

“Ich führe ein Leben inmitten der Gesellschaft, wo Pflege zwar wichtig ist, aber nicht meinen Alltag bestimmt.”, steht so am Buchrücken und Franz-Joseph Huainigg ist wegen seines Engagements und seiner Entschlossenheit sicher zu bewundern.

Die Gastgeberin

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Die 1962 im Burgenland geborene Karin Ivancsics, die von 1986 bis 1989 Lektorin im “Wiener Frauenverlag” war, als er noch nicht “Milena” geheißen hat und noch keine Männer verlegte, kenne ich, glaube ich, aus dieser Zeit und wahrscheinlich aus der GaV, war bei einigen ihrer Lesungen in der “AS”, bei den “Wilden Worten” und in der “Gesellschaft“, habe auch einige ihrer Bücher, gelesen, die ich mir meisten aus Abverkaufskisten oder Bücherwänden gezogen habe, “Aufzeichnungen einer Blumendiebin” hat sie mir, glaube ich, geschickt und als sie jetzt aus ihrem neuen, bei der “Bibliothek der Provinz” erschienenen Roman “Die Gastgeberin”,  nochmals bei Richard Weihs gelesen hat, ich aber wegen meines Gips nicht kommen konnte oder wollte,  hat sie mir auch dieses Büchlein geschickt, so daß ich mich fast, als eine Expertin, der auch in der “Fried-Gesellschaft” engagierten Autorin, die auch für die GAV, die in “Memorian-Lesungen” organisert und die in einer Mischung zwischen realistisch und experimentell schreibt, bezeichnen könnte.

Oder auch nicht vielleicht, denn “Die Gastgeberin”, die ein schönes Cover mit  August Mackes “Portrait mit Äpfel”, ziert, hat mich etwas ratlos zurückgelassen, weil Karin Ivancsics, glaube ich,  vieles offen und der Leserin, die Deutung überläßt.

Wenn die dann noch zufällig Psychologin ist, weiß sie damit viel oder auch nur wenig anzufangen. Es ist aber eine Geschichte, die sich mit dem Leben und dem Tod beschäftigt.

Da hat sich ja erst vor kurzem Robert Seethaler im “Feld” mit den Toten beschäftigt und hat sie aus dem Gräbern sprechen lassen. Bei Karin Invacsics, ist es der Monolog einer Frau, die sich aus dem Leben zurückgezogen hat, weil sie ein Trauma, eine Psychose oder auch etwas anderes hat.

Sie kann jedenfalls nicht schlafen, obwohl sie schon die Lichtlampen, Medikamente und auch Psychotherapie ausprobiert hat und die nach außen, sie hat offenbar Malerei studiert, auch ein unauffälliges präkäres Leben führt.

Sie gibt Kurse an der Volkshochschule, am Donnerstag oder Freitag. Die restliche Zeit verbringt sie schlaflos in ihrer Wohnung. Der Kühlschrank ist leer. Sie wird aber von der Nachbarin Marie versorgt und von ihrem besten Freund Max angerufen, der sich mit ihr treffen will. Sie zieht sich aber ins Bett zurück und ist von ihren Erinnerungen, das heißt ihren Toten umgegeben, wird sie doch am Buchrücken, die “Totenflüsterin”, genannt.

So ist auch ihre Wohnung von Felix und Elsa und noch einer Reihe von toten Künstlern bevölkert, die sie nicht schlafen lassen und unruhig durch ihr Leben ziehen.

Elsa war ihre Schulfreundin, die mit fünzehn an Leukomie verstorben ist und dann gab es noch eine Julia, die ebenfalls an Krebs verstarb. An die hat die Erzählerin einen Brief geschrieben, beziehungsweise kommt er an sie zurück. Marie, die eine Portion Lasagne bringt, übergibt in ihr und die Erzählerin hat sowohl an den Pfarrer und an den lieben Gott geschrieben, um nachzufragen, wieso er die Menschen zu sich holt und nun irrt sie schlaflos in ihrer Wohnung herum und fragt sich, wo Julia bleibt und warum sie nicht, wie Elsa zu ihr kommt?

Sie hat vielleicht auch Schuldgefühle, weil sie sich zu wenig, um sie gekümmert hat.

Dann kommt es aber zu einem tröstlichen Ende, Julia erscheint und teilt mit, daß die Toten beschloßen haben, sich aus der Wohnung zu entfernen und die Erzählerin somit Max und dem Leben zurückgeben.

So habe ich mir die hundertfünfzig Seiten, die ich mehr für eine Erzählung, als für einen Roman halten würde, gedeutet.

Es könnte aber auch ganz anders sein, läßt Karin Ivancsics ihre Erzählerin ja mit ihren Lesern kommunzieren und schließt ihr Buch mit den Worten “Erschrecken Sie nicht, wenn ich bei Ihnen klopfe, machen Sie mir ruhig auf. Was aber, wenn ich Ihnen sage:  Ätsch, gar nicht wahr, habe mir alles bloß zusammengeträumt. Und was, wenn ich Sie morgen zu einem Konzert in meinen Salon einlade – Amy singt “Love is a losing game” und Prince begleitet sie auf der Gitarre -, würden Sie kommen? Den Preis für die Eintrittskarte kennen Sie, Elsa und Felix werden Sie abholen.”

Der Fisch der zu ihm gesprochen hatte

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Eine in der “Bibliothek der Provinz” erschienene Erzählung des, wie  in der Biographie steht, 1958 geborenen bildenden Künstlers, Schriftstellers, Regisseurs, Schaupielers und Stadtstrawanzers Thomas J. Hauck, der  schon viele Bücher geschrieben hat und den ich im Mai bei den “Wilden Worten” kennenlernte.

Jetzt hat er mir das zweiundsiebzig Seiten dicke Büchlein geschickt, das er, glaube ich, auch im Cafe Prückl vorgestellt hat.

“Manfred P. T. Ellermann taucht in eine seltsame Geschichte, eine Geschichte voller Poesie, Melancholie und großem Erwarten. Ein Traum? Eine Vision? Realität? Er weiß es nicht und wird es vielleicht nie erfahren, wenn es da nicht einen Duft gäbe…”, steht am Buchrücken und beginnen tut das Buch, das von Geogia Wölfle illustriert wurde, mit dem lapidaren Satz: “Manfred P. T. Ellermann war am 7. Februar in Zirl in Tirol losgegangen, um zu vergessen.”

Dabei gab es gar nicht so viel, was er zu vergessen hätte, jedenfalls nichts Schreckliches, denn er war in seiner Stadt angesehen, hatte einen guten Beruf, Ehrenämter, eine Frau, zwei Kinder, eine Villa, alles also was man so braucht und trotzdem stimmte etwas nicht in seinem Leben, so daß es in ihm zu einem fortwährenden Grollen kam, zu einem Gewitter, von dem seine ewig putzende und den Sex verweigernte Frau “Na, schatzi heut gibts ka Gewitter und morgen a net!”, nichts merkte, so daß er plötzlich, nachdem er in der Zeitung gelesen hatte, daß Gehen gut für das Vergessen ist, aufsteht und mit seiner Aktentasche in Richtung Westen marschiert.

Am Abend ißt er in einem Gasthaus eine Forelle, läßt sich die Fischgräte einpacken und nimmt sie mit auf seine weitere Reise, auf der er bis nach Straßburg kommt.

Seine Uhr bleibt stehen oder eigentlich, geht sie zurückwährt, so daß er nach und nach bis in den Dezember kommt und in Straßburg quartiert er sich zuerst in ein Hotel, in dem er schon einmal war, dann in eine verwunschene Hinterhofpension ein, um zum Bahnhof zu gehen und auf eine Frau zu warten, von der nicht weiß, ob und wann sie kommt.

Dabei findet er eine Christbaumkugel, die er für ein Kücken hält, in dem Pensionszimmer gibt es eine Spinne, die er in sein Umfeld einbezieht, er ernährt sich von Croissants, die ihn an den Mond erinnern.

Und das Vergessen verwandelt sich ein eine vage Erinnerung und der Suche nach einer Vergangenheit, die es vielleicht nie gegeben hat.

Ein Traum? Eine Vision? Realität? Die Midlifekrise, die man mit vierzig, wenn man eine sexmüde Frau und zwei ewig lernende Kinder hat, schon einmal bekommt oder der Weg in die Demenz?

Kann die so ausschauen, daß man, in dem man auf einmal alles hinter sich, sein langweiliges, kompromißverseuchtes Leben und sich in seine Träume, seine Sehnsucht, seine nicht gelebte Vergangenheit zurückzieht?

Vielleicht. Die Psychologin könnte es sich vorstellen und es läßt sich auch herrlich nachdenken und weiterphilosophieren bei dieser Parabel, die uns der umtriebige Vielschreiber schenkte.

Ein Geruch, ein Parfum und noch vieles anderes, spielen dabei auch eine Rolle.

Am Ende hat Manfred P. T. Ellermann Bluttränen im Gesicht  und geht immer weiter ins Nichts. Hört noch “wie sein Fisch, sein Kücken und seine Spinne zu ihm sprachen:” Du hättest sie nie loslassen sollen, nie. Verstehst du? Und Manfred P. T. Ellermann nickt unter Tränen und flüsterte mit tränenerstickter Stimme: “Ja, ich weiß, Fisch, ja, ich weiß Kücken, ja, ich weiß Spinne”, und ging so lange, bis er im Nichts verschwunden war.”